Stofskiftepatient nægtes medicin af lægen

19. marts 2017: Stofskiftepatient nægtes medicin af sin læge.

Lisbeth er blevet nægtet fornyelse af sin recept på Thyroid af den nye læge, der efterfølger den gamle læge hun havde, og som nu er på pension.

Lisbeth har udleveringstilladelse fra sundhedsstyrelsen på medicinen, som hun har fået i 4 år nu. Alligevel nægter lægen at forny recepten, men begrundelsen, ikke at kende medicinen. Lisbeth har derfor skrevet nedenstående brev til lægen.

Tak til Lisbeth, som har givet tilladelse til at bringe brevet her.

Kære læge

Jeg skriver til dig for at redegøre for den vanskelige situation, du har sat mig i i forhold til mit helbred.

Som du ved, har jeg gennem 4 år været i behandling for lavt stofskifte med medicinen Thyreoid, som er et animalsk udvundet magistrelt fremstillet middel, indeholdende samtlige 4 stofskiftehormoner, som så erstatter den hormonproduktion jeg ikke længere selv kan lave.

Årsagen til mit lave stofskifte er 2 gange radioaktiv jodbehandling, grundet struma. Behandlingen foregik på Rigshospitalet, der siden satte mig i behandling med først Eltroxin, uden effekt, derefter Euthyrox og senest kombinationsbehandling Euthyrox og Liothyronin, også uden øsnsket effekt.

Som det er dig bekendt, er Eltroxin og Euthyrox syntetisk T4 medicin. Liothyronin er syntetisk T3. Altså monobehandling, som så ikke virkede og dernæst tilskud af T3, som førte til en akut indlæggelse på neurologisk afdeling på Bispebjerg hospital med observation for blodprop i hjernen.

Jeg anmodede derfor Rigshospitalets endokrinologiske afdeling om at få den animalsk udvundne medicin, som indeholdt alle 4 hormoner, som jeg mangler og desuden calcitonin, der sikrer mig mod knogleskørhed.

Rigshospitalet meddelte, at man ikke udskrev Thyreoid, men hvis jeg kunne finde en læge, der ville, så ville man gerne fortsat følge mig!

Jeg afsluttedes derfor i juni 2013 på Rigshospitalet og overgik til behandling med Thyreoid hos min daværende læge, der foranledigede udleveringstilladelse hos Sundhedsstyrelsen og jeg fik den magistralt producerede medicin via Glostrup Apotek, der fremstiller den.

Jeg har siden fået foretaget blodprøver af frit T3 og frit T4 samt D3 vitamin omkring 3 gange årligt og ad den vej sammen med lægen fundet frem til den dosis, der passer mig og som holder mig symptomfri af stofskiftelidelsen.

Du – min nye læge – har nu sagt til mig, at du ikke kender Thyreoid, og at du derfor ikke vil forny min recept. Du har sagt til mig, at jeg skal finde en anden læge, der vil udskrive det, eventuelt en privat læge.

Du har ikke sagt, hvad jeg skal gøre, hvis jeg ikke finder det! Jeg er, som stofskiftepatient, helt afhængig af min medicin, den er livsvigtig, ligesom insulin er det for en diabetiker.

Jeg tåler ikke de to monopræparater og heller ikke T3 præparatet tør jeg binde an med efter den omgang på hospitalet. Jeg har tidligere haft 2 blodpropper i lungerne, og vil ikke udsætte mig for den risiko.

Jeg har nu gennemgået lægelisten på 556 læger, hvoraf 44 er åben for tilgang. Desværre er der blandt dem ingen kendte, der udskriver Thyreoid.

Jeg er, som du måske ved, folkepensionist med en pension på 5.990,- og har vanskeligt ved at se, hvordan jeg skulle få råd til at gå til en privat læge, som jeg egentlig ikke har brug for:
jeg er velreguleret, jeg har taget den samme medicin gennem 4 år, jeg har stor viden om og indsigt i min sygdom, og jeg har en udleveringstilladelse fra sundhedsstyrelsen, der bekræfter, at man har overvejet min situation og har erkendt, at jeg var berettiget til at få denne magistrelle medicin.

Jeg kan ikke gå tilbage til en medicin, jeg ikke kan tåle. Jeg kan ikke gå uden medicin, så dør jeg. Medicinen. som jeg tager, er kendt igennem mere end 100 år, har ingen kendte bivirkninger, er relativt nem at regulere ud fra blodprøver på frit T3 og frit T4 og jeg har tålt den og har fået det godt med den gennem nu 4 år.

Jeg vedlægger information om behandling med Thyreoid, desuden den henvendelse som vi fra foreningen Stofskiftesupport og Patientforeningen Danmark har sendt til sundhedsministeren omhandlende den behandling, der bydes stofskiftesyge.

Jeg håber, at du forstår, det er min opfattelse, at du handler i modstrid med dit lægeløfte, når du afviser at give mig min livsvigtige medicin, med begrundelsen, at du ikke kender den. Du ville endda gennem min behandling kunne få den bedst mulige indsigt i den medicintype, som tåles af flest og foretrækkes af flest.

Hvordan Thyroid nogensinde er blevet overhalet af monobehandlingen, kan jeg kun gisne om. Enklere blodprøver? Enklere vurdering af tallene, nu kun TSH?

Medicinalfirmaernes fremstød med den syntetiske medicin? Jeg ved det ikke. Jeg ved bare, at du kan regne med, at vi er omkring 20% af de behandlede stofskiftesyge, der ikke har gavn af monobehandling, og som er nødt til at få tilført den T3, som vi ikke selv konverterer. Og at det for mit vedkommende haster med at få den næste bøtte medicin.

Så jeg beder dig endnu engang om at respektere, at jeg sammen med din forgænger er nået frem til at Thyreoid var den rette behandling for mig, og at jeg har sundhedsstyrelsens tilladelse til at købe medicinen.

Det haster for mig nu, for jeg har brug for en ny bøtte tabletter i løbet af kort tid.

Med venlig hilsen
Lisbeth