Stofskiftekronik

17. august 2014: Problemer med stofskiftesystemet, eller rod i behandlingssystemet.

Kronik af Birgitte Rodh, bestyrelsesmedlem i Patientforeningen Danmark og Anett Kroman, stofskiftepatient og administrator af stofskiftesupport.dk

Vi er i Danmark et stort antal patienter, der løbende har forsøgt at gøre Sundhedsstyrelsen, politikere, endokrinologer og praktiserende læger opmærksomme på, at vores behov for behandling ikke bliver imødekommet.

Vi er stofskiftepatienter, der ikke får de rette undersøgelser og behandlinger på trods af, at de er tilgængelige.

Vi er kastebolde i et forældet og ineffektivt behandlingssystem, og vores protester bliver overhørt.

Mange af os lider af sygdommen Hypothyroisme, også kaldet lavt stofskifte, eller Hashimotos, en autoimmun sygdom.

Hvis patienter med Hypothyroidisme og Hashimotos ikke bliver individuelt medicineret i tilstrækkelig grad, kan de risikere at få en lang række følgesygdomme, heriblandt gigt og diabetes.

Trods dette udøver flertallet af danske læger og endokrinologer en diagnose- og blodprøvepraksis, der er forældet og utilstrækkelig, når det drejer sig om at spore og behandle sygdommene.

Det skyldes ikke mindst, at sundhedssystemet har begrænset mulighederne for at få taget vigtige blodprøver for stofskiftehormoner som T3 og T4, der ellers kan give en god forståelse af patienternes stofskifteproblemer.

De fleste læger lægger nu i stedet vægt på et enkelt prøveresultat, nemlig for hypofysehormonet TSH.

Et problem med denne prioritering er imidlertid, at en del patienter ikke kan omdanne hormonet T4 til det vigtige T3-hormon, som de derved får underskud af.

Dette forhold kan ikke registreres af en TSH-måling, men kræver måling af Frit T3 og T4.

Manglende lydhørhed

Et andet problem er, at de vedtagne normalværdier for TSH, T3 og T4 er yderst konservativt sat, så de ofte ikke matcher patienternes oplevelser.

Af samme grund er det helt almindeligt, at danske endokrinologer og praktiserende læger afgør, at deres patienter er biokemisk velregulerede, fordi deres TSH-værdier synes at ligge inden for normalområdet, alt imens patienterne selv beretter om et utroligt dårligt funktionsniveau.

I de tilfælde er lægernes vurdering gerne, at der må være andet end stofskifte ubalance på spil.

Alt for ofte nævnes psykiske årsager.

I Patientforeningen Danmark og i vores stofskifte netværk møder vi nu forvirrede og frustrerede patienter, der beretter om læger, der ikke foretager kliniske undersøgelser, herunder lytter til patienternes beskrivelser af symptomer og bivirkninger, eller ikke vægter de blodprøver, der kunne bekræfte patienternes beskrivelser.

Vores vurdering er, at stofskiftepatienternes sygdomssymptomer og lave T3-niveauer i for lille udstrækning anerkendes som tegn på stofskiftesygdomme, der skal behandles.

Vi undrer os derfor over, hvordan sundhedssystemets øverste faglige myndighed, nemlig Sundhedsstyrelsen, kan bifalde denne behandlingstilgang, når den i andre sammenhænge er bannerfører for et moderne behandlingssystem, der kan involvere, myndiggøre og “powergøre” patienterne (bl.a. National strategi for kvalitetsudvikling, 2007 – 2011).

Sundhedsstyrelsen har gjort den medicin, der virker, svært tilgængelig

I april 2014 vedtog Sundhedsstyrelsen, at stofskiftepatienter som udgangspunkt kun må modtage behandling med et af de to syntetiske T4-præparater Eltroxin eller Euthyrox.

Dette skete på trods af, at stofskifte patienterne selv har indrapporteret en lang række bivirkninger fra denne medicin til Sundhedsstyrelsen, helt præcis 1358 rapporter om 7513 forskellige bivirkninger fra 1968 – 2014.

På trods af de mange bivirkninger er det nu kun, hvis patienterne bevisligt ikke tåler hverken Eltroxin eller Euthyrox, at der åbner sig mulighed for at få tilladelse fra Sundhedsstyrelsen til at få anden medicin.

Der er ellers ikke noget at sige til, at patienterne ofte foretrækker anden behandling.

Bl.a. har medicinen Thyreoid, der både indeholder T3 og T4,et langt bedre ry blandt sine brugere, der melder tilbage om, at hudproblemer, hovedpine, svimmelhed og mange andre af de mere end 30 forskellige kendte symptomer og bivirkninger fra T4-præparaterne forsvinder, når de skifter til Thyreoid.

Medicinen har da også været et anerkendt middel mod lavt stofskifte både i Danmark og resten af verden i mere end 100 år.

Modsat, hvad der er tilfældet for T4-præparaterne, er der i perioden 1968 – 2012 kun foretaget få indberetninger om bivirkninger fra Thyreoid. (5 indberetninger Ifølge Sundhedsstyrelsens egne oplysninger).

Andre kan have glæde af behandling med T3-hormonet (Liothyronin) i kombinationsbehandling med T4-præparaterne.

Men når man i dag behandler med T3-medicin, bliver den ofte doseret i så små mængder, at den ikke har tilstrækkelig virkning på patienterne.

Dette misforhold kan ellers nemt afsløres i blodprøven frit T3, der alt for sjældent tages i landets konsultationer.

På trods af at mange stofskiftepatienter oplever mærkbar bedring, når de skifter fra T4-behandling til Thyroid eller kombinationsmedicin, sker det, at de, efter Sundhedsstyrelsens nye anvisninger er trådt i kraft, bliver afvist i behandlingsforløb på landets endokrinologiske afdelinger, med mindre de er villige til at gå tilbage til T4-medicin, som de i første omgang blev syge af.

Patienterne beretter da om læger, der taler ned til dem, og om at de samme læger simpelthen ikke er bekendte med den nyere forskning og viden om virkningsfuld behandling med Thyroid og kombinationsmedicin.

En videnskabelig artikel i The New England Journal of Medicine påviste ellers allerede i 1999 (340: 424-29), at virkningerne var bedre ved stofskifte behandling med Thyroid end med et syntetisk T4-præparat alene.

En nyere undersøgelse publiceret i 2013 (Journal of Endocrinology by endocrinologists at the Walter Reed National Military Medical Center) viser, at 34 patienter (48.6%) foretrak et bioidentisk thyroid-præparat, mens kun 13 (18.6%) foretrak et syntetisk T4-præparat.

Og endelig fandt et af de få danske studier på området i 2009, at 49% af stofskifte patienterne foretrak kombinationsbehandling, mens kun 15% foretrak ren T4-behandling (European Journal of Endocrinology, Vol 161, Issue 6, 895-902).

Godt helbred og god samfundsøkonomi

Årsagen til, at danske stofskiftepatienter er underlagt en så ugunstig behandlingsstrategi, forsvares nu og da med spredte, udokumenterede udtalelser fra en lille håndfuld af landets endokrinologer, hvorefter den fortaber sig i tavshed fra Sundhedsstyrelsens side.

Det åbner for overvejelser om, hvorvidt strategien bl.a. kan være dikteret af økonomiske interesser.

I 2013 publicerede Det Nordiske Cochrane Center et studie af interessekonflikter blandt forfattere til danske kliniske retningslinjer, der bl.a. belyste, at samarbejdet mellem endokrinologer og medicinalindustrien var meget udtalt.

Sundhedsstyrelsen oplyser, at der i Danmark i 2011 var optalt nøjagtigt 118.286 stofskiftesyge og sammenholdt med den samlede omsætning for Eltroxin og Euthyrox på ca. 35 mio. kr., giver det et tydeligt billede af, at T4-medicin er en ualmindelig god forretning for medicinalindustrien og måske også for en del af endokrinologerne.

Et relevant spørgsmål må derfor være, om Sundhedsstyrelsen låner ører til de forkerte rådgivere og måske lytter for lidt til patienterne? Og om den prioritering er god samfundsøkonomi?

Det kan tage op til flere år at restituere fuldt ud på Thyroid og kombinationsbehandling, hvis man som patient har været behandlet med ren T4, eller efter man har været ubehandlet stofskiftesyg.

Når kroppen ikke tilføres hormonet T3, vil den langsomt svækkes og lukke ned.

En rask menneskekrop kan selv producere nok T3-hormoner, det kan en syg krop ikke.

Alt for mange af os, der lider af stofskiftesygdomme, ender i dag som uarbejdsdygtige, fordi vi ikke har tilstrækkeligt af det aktivitetsfremmende hormon T3.

Det koster samfundet millioner af kroner, men det kunne undgås, hvis vi fik tilbudt den behandling, som vi trives med.

Fakta

Magistrel medicin fremstilles på apoteket, men er underlagt de samme krav, der er til fremstilling af lægemidler i industrien.

I Danmark må magistrel medicin kun fremstilles, hvis industrien ikke markedsfører et lignende lægemiddel.

Sundhedsstyrelsen mener, at den syntetiske T4-medicin er sammenlignelig med det bioidentiske magistrelt fremstillede medicin Thyroid og kræver derfor særlig udleveringstilladelse.

  • Thyroid indeholder både stofskiftehormonerne T1, T2, T3 og T4 og Calcitonin
  • Eltroxin og Euthyrox indeholder kun stofskiftehormonet T4
  • Liothyronin indeholder kun stofskiftehormonet T3

Hos raske mennesker producerer skjoldbruskkirtlen T4, som derefter konverteres i kroppen til T3.

T4 er altså et for-hormon, mens T3 er det aktive hormon.

Ikke alle mennesker kan konvertere hormonet T4 til T3.

Kilder