12 patientforeninger: Opbevaring af fremsøgbare genoplysninger i en national fælles database bør aldrig være en forudsætning for behandling

Odense, 14. maj, 2018. Åbent brev vedrørende Genomlov – fra 12 patientforeninger

TIL: Sundhedsministeriet – Sundhedsminister Ellen Trane Nørby, cc. Departementschef Per Okkels, Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg,samt Folketingets IT-ordførere

Du må gerne spørge patienten først

Folketinget skal i dag behandle et lovforslag om indsamling af danskernes gener i en national
genom-database. Lovforslaget sikrer ikke patienterne den nødvendige ret til selvbestemmelse.
Overførsel og opbevaring af oplysningerne i en national gendatabase sker uden at patienterne
samtykker til det. Lovforslaget indebærer samtidig, at patienter ikke har nogen mulighed for at få
behandling uden samtidig at samtykke til, at oplysningerne overføres og opbevares i den nationale
gendatabase. Patienter kan med lovforslaget vælge, at genetiske oplysninger kun må bruges til
behandling af patienten selv, men selv om patienter udnytter denne mulighed, overføres og
opbevares oplysningerne alligevel i den nationale gendatabase. Patienter kan kun ved at fravælge
behandling fravælge overførsel og opbevaring af oplysninger til gencentret. Lovforslaget giver
dermed ikke patienter noget valg.

Patienters ret til selvbestemmelse er en grundlæggende rettighed, som efter sundhedsloven giver
patienten ret til at trække grænsen for, hvad der hører privatliv til. Retten til respekt for
privatlivets fred er samtidig en grundlæggende rettighed, der er skrevet ind i
menneskerettighedskonventionens artikel 8. Menneskerettighedsdomstolen har i flere sager
kritiseret en omfattende indsamling af borgernes private oplysninger, og har understreget, at
offentlige myndigheder har en pligt til at går forrest i beskyttelsen af borgerens grundlæggende
rettigheder [1]. Menneskerettighedsdomstolen lægger samtidig vægt, på at usikkerhed om
fremtidige anvendelsesmuligheder betyder, at der gælder et særligt beskyttelsesbehov [2].

Der er i lovforslaget ikke indbygget en etisk forsikring mod anvendelse af oplysningerne til
fremtidige og endnu ukendte formål.

Formålene med at overføre og opbevare oplysningerne om patienters gener er så bredt
formuleret, at enhver fremtidig anvendelse af oplysninger kan rummes i lovforslaget. Der er
opregnet en liste af formål, som tillader brug af genoplysninger til så forskellige ting som
forebyggende sygdomsbekæmpelse, medicinsk diagnose, sygepleje- eller patientbehandling,
forvaltning af læge- og sundhedstjenester, statistik, videnskabelige undersøgelser, klage- og
erstatningssager og tilsynsopgaver. Der er ingen uddybning af, hvad de mange formål dækker
over. Lovforslaget tillader samtidig samkøring af genoplysninger med enhver anden type af
oplysninger for eksempel undersøgelse af sammenhæng mellem ansigtstræk og forekomst af
psykisk sygdom [3]. Der er i lovforslaget ikke trukket en grænse for den fremtidige brug af
oplysninger. Det betyder, at det for patienterne er helt uforudsigeligt, hvad oplysningerne kan
blive brugt til. Der er samtidig ingen patienter, der er anonyme. Det er muligt at fremsøge alle
patienter i databasen, det gælder ikke kun søgninger på patienters cpr. nummer, men også
søgninger på ansigtskendelse, hvor ansigtsbilleder indgår som en del af patientjournalen i
forbindelse med eksempelvis tandretning på børn.

Der er flere overvejelser, som kommer i spil, når patienter skal samtykke til opbevaring af
genoplysninger i en fælles national gendatabase. Vi repræsenterer patienter med mange
forskellige sygdomme, nogle som man ved, er genetisk betingede, og andre som man mistænker
for at kunne være det. Beslutning om at overlade genoplysningerne til en fælles gendatabase
beror ikke kun på et hensyn til den enkelte patient. Genetiske sygdomme er arvelige. Det er bare
ikke sikkert at genet er gået i arv, og selv om genet er gået arv, er det stadig et spørgsmål om
sandsynlighed om sygdommen følger med. Beslutning om at overlade oplysningerne til gencentret
involverer derfor også hensyn til andre end patientens selv. Der er forskel på sygdomme og på
mennesker. For nogle opleves sygdommen som stigmatiserende og hvor blot det at vide, man kan
have arvet genet, kan have betydning for fremtidige valg og livsmuligheder. Der er derfor også
mange overvejelser at tage til slægtninge og til fremtidige børn.

Vi er derfor bekymrede over planerne om en national gendatabase, som ikke sikrer patienter ret
til selv at træffe den beslutning, de anser for etisk ansvarlig. Vi er samtidig bekymrede over, at
man opbevarer genoplysningerne i en fælles database, også selv om der ikke er en grund til det,
når patienter har valgt, at oplysningerne netop kun kan bruges til behandling af dem selv.
Opbevaring af fremsøgbare genoplysninger i en national fælles database bør aldrig være en
forudsætning for behandling. Vi mener, patienter trygt skal kunne gå til deres egen læge på
sygehus eller i hjemmesygeplejen, uden tanke på at oplysninger på et tidspunkt kan dukke op i en
anden sammenhæng.

Der har været flere sager om håndteringen af befolkningens oplysninger, som gnaver i tilliden til
sundhedsvæsenet. DAMD-sagen der afslørede en ulovlig indsamlingen af patienters diagnoser –
fortsatte flere år efter den var dømt ulovlig, og at de godkendende myndigheder undlod at gribe
ind[4]. Kinesersagen, hvor to CD’er med hele den danske befolknings helbredsoplysninger
havnede på skrivebordet hos det kinesiske visum kontor, afslørede, at offentlige myndigheder
deler fortrolige oplysninger om patienters helbredsforhold på ukrypterede cd’er med posten[5].
Trivselsundersøgelserne afslørede, at oplysninger om børns trivsel givet under løfte om
fortrolighed efterfølgende indgik som oplysninger i den kommunale sagsbehandling [6].
Vi mener, at patienter med lovforslaget bør få mulighed for at takke nej til, at oplysninger om
deres gener kan overføres og opbevares i en national database uden samtidig at tabe retten til
behandling.

Vi mener der i lovforslaget bør indbygges en etisk forsikring, som sikrer patienters indflydelse på
fremtidige anvendelsesmuligheder af deres egne oplysninger. Vi mener derfor, at der bør
nedsættes et etisk nævn med repræsentanter fra patientforeningerne, som skal træffe beslutning
om adgang til oplysningerne.
Vi mener, at lovforslaget bør begrænses til at omfatte patientbehandling og forskning i personlig
medicin. Patienter bør kunne være trygge ved at afgive deres genetiske oplysninger, og bør ikke
efterlades med usikkerhed om, hvad oplysningerne kan bruges til.
Patientforeningerne repræsenterer tolv foreninger oprettet af patienter, som arbejder for at
varetage patienters interesser.

Med venlig hilsen
Anja Tock Sørensen, formand, MCS foreningen
Anett Kromann, formand, Foreningen StofskifteSupport
Anette Ulstrup, formand, Patientforeningen Danmark
Anni Skarsholt Jørgensen, formand, Det kardiologiske Syndrom X
Charlotte Lindgaard Nielsen, formand, Colitis-Crohn Foreningen
Christina Mellgren, formand, EHS foreningen (EL-overfølsomme)
Grete Bille, formand, Sklerodermiforeningen
Karsten Viborg, formand, Landsforeningen HPV-bivirkningsramte
Kirsten Poulsen, formand, Hypermobilforeningen
Kresten Søe, Migræne Danmark
Nicolaj Bang, formand, Patientforeningen
Tina Huniche, formand, Arbejdsskadeforeningen
Landsforeningen HPV-Bivirkningsramte

1. Kopp mod Schweiz, sag nr. 23224/94 (25. marts 1998), præmis 72. Huvig v. Frankrig, sag. nr. 11105/8 (24. april
1990), præmis 32. Kruslin v. Frankrig, sag nr. 11801/85 (24.april 1990), præmis 33.
2. EMRK S og Marper mod The United Kingdom, sag nr. 30562/04 og 30566/04 (4. december 2008), præmis 112.
3. Fagertun, Jens: Facial Analysis: Looking at Biometric Recognition and Genome-Wide Association, DTU, 2013.
4. Udredning: Ansøgninger om godkendelse af DAMD som klinisk kvalitetsdatabase, Statens Serum Institut, 2014.
5. Information: Millioner af danskeres sundhedsoplysninger endte i forkerte hænder, 21. juli 2016.
6. Politiken: Børns fortrolige svar i trivselsmålinger bliver ulovligt brugt til sagsbehandling, 5. januar 2018.

PDF version af brevet

Saglig debat om vacciner og især aluminium

14. oktober 2017:
Åbent Brev til Folketing og Sundhedsstyrelse, om saglig debat om vacciner og især aluminium.

Åbent brev til:
Sundhedsminister Ellen Trane Nørby, Sundhedsstyrelsen i Danmark, Det danske Folketing, sundhedsudvalget og sundhedsministeriet, Kræftens Bekæmpelse, samt Medicinalfirmaerne med interesse i vaccine.

Vi er nødt til at genstarte en saglig debat om vacciner og især aluminium:

Derfor er en international komité etableret for uvildigt at hjælpe til klarhed om virkning og bivirkning aluminium.

For faktuel viden skaber de bedste argumenter. Og den bedste tryghed. Ikke barsk retorik eller dyre insisterende kampagner.

Vi vaccinerer vore børn med ikke godkendte stoffer – den anvendte aluminium adjuvans. Vi skal i dybden med de mange spørgsmål, som mange stadig står med omkring vacciner og især HPV-vaccinerne, hvor tusindvis er syge og nogle endda døde.

Vi skal have verificeret de mange postulater, som vaccine-diskussionen er fuld af.


Kære Lægemiddelstyrelse, kære Sundhedsminister, kære Sundhedsstyrelse, kære Kræftens Bekæmpelse, kære folketingsmedlemmer og kære andre interessenter i vaccinedebatten i Danmark.

Vi synes, at dialogen er kørt en del af sporet, når talen falder på vacciner, fx vacciner mod human papillom virus (HPV).

Vi ser en uhensigtsmæssig retorik om et alt for alvorligt tema, hvor der er stor risiko for mange uskyldige ofre for den dårlige debat.

For at bringe klarhed og saglighed tilbage i debatten, har vi etableret en international komité Factcare under Patientforeningen Danmark, der skal skabe grundlag for faktuel viden om emner, som mange af os tumler med, når vi skal afgøre, om vi skal takke ja til en eller flere vacciner til os selv eller til vores børn.

Factcare-komitéen, inkl. Patientforeningen Danmark, har forståelse for, at der altid vil være risiko for lettere bivirkninger af vacciner. Dette bliver mange af os fortalt hos lægen både før og efter, vi bliver vaccineret. Factcare forstår, at fordele ved en vaccine altid skal vejes op mod ulemper ved en vaccine.

Factcare er oplyst om, at der ikke findes en opdateret og fyldestgørende undersøgelse af indholdsstoffet aluminium i vacciner og dens virkning på modtagere heraf. Og det er fatalt.

Vi er også blevet gjort opmærksomme på, at velanskrevne læger og professorer stærkt mistænker aluminium i vacciner for at kunne give utilsigtede, alvorlige bivirkninger. Tusindvis er syge i Danmark og internationalt med mistanke om vaccine-bivirkninger som årsag.

Factcare vil arbejde målrettet for at rejse penge til at gennemføre fem velfunderede, uafhængige forskningsprojekter, der kan give viden omkring indholdsstoffet aluminium i vacciner.

Vi vil søge viden ved at benytte den stærkeste og mest uvildige metode, som anbefales af videnskaben: en systematisk gennemgang af alle randomiserede kliniske forsøg (også kaldet et systematisk review). Både i forsøgsdyr og i mennesker.

WHO og chefredaktøren for verdens mest anerkendte videnskabelige tidskrift The Lancet tilskynder åbent, at der udføres systematiske reviews af alle sundhedsvidenskabelige behandlinger for at vurdere eventuelle fordele og ulemper. Systematiske reviews kan give bedre svar end store forsøg alene. Der findes ikke et aktuelt review. Og den anvendte aluminiumadjuvans er ikke godkendt til brug i vaccine!

Vi skal skaffe fire millioner kroner for at kunne gennemføre forskningsprojekterne.

Factcare vil gennemføre en international crowdfunding-kampagne på Booomerang-portalen med start i dag for at rejse de nødvendige midler.

Betydelige, brede kræfter støtter forehavendet. Vi forventer meget stor international opmærksomhed omkring kampagnen og spørgsmålene, der knytter sig til denne.

Vi har tillid til, at vaccinedebatten bliver ført på et sobert grundlag i en god tone nu og i fremtiden. Den skal være evidensbaseret! Alle andre interesser må være sekundære. Vi har alle et ansvar for det.

Vi ønsker, at vi i fremtiden kan træffe beslutninger på et oplyst og funderet grundlag.

Vi beder om moralsk og økonomisk opbakning til at finde svar. Det bør være i alles interesse.

Vi bør alle have en fælles agenda og interesse på området. Det skylder vi hinanden og vore efterkommere.

Kontakt os gerne for yderligere spørgsmål eller behov for uddybning. Besøg også vores hjemmeside www.factcare.dk eller vores indsamling på Booomerang.

Bedste hilsner
Factcare komitéen / Patientforeningen Danmark

Professor Christopher Exley, UK
Dr. Romain Gherardi, Frankrig
Læge Claus Werner-Jensen
Mor til bivirkningsramt, skuespiller Lone Hertz
Filminstruktør Jaqueline Landau
Mor til bivirkningsramt og autodidakt ekspert Mette Kenfelt
Postdoc, forsker Sesilje Bondo Petersen
Formand for Patientforeningen Danmark, Annette Ulstrup


Link til protokollen for et af fem planlagte forskningsprojekter: Klik her
Link til nærmere præsentation af personerne i komitéen Factcare: Klik her
Kampagnekoordinator: http://www.add-wise.dk/


Se brevet som PDF

Stigmatiserer sygdomsramte HPV vaccinerede

20. september 2017: Utilstedelig overskrift stigmatiserer sygdomsramte vaccinerede.

Patientforeningen Danmark tager kraftig afstand fra Ritzau-artikel, som mange medier ukritisk har valgt at bringe, blandt andet Berlingske Tidende, BT og DR’s netmedier

”HPV-piger var ramt psykisk inden vaccination” var BT’s overskrift.
Det samme var den på blandt andet DR og Berlingskes netavis.

Underforstået: de er ikke rigtig syge – bortset fra i hovedet! Samtlige med bivirkninger.
Så er dit barn psykisk ligevægtigt, kan du roligt lade dig vaccinere.

Brødtekstens første sætning lyder: ”Ny forskning viser igen, at piger og kvinder, der søger til behandling af formodede bivirkninger efter HPV-vaccinen, har oftere end andre været berørt af angst, depression eller anden psykisk sygdom, inden de blev vaccineret”.

I baggrunden skubbes undersøgelsens andre væsentlige konklusioner, nemlig: studiet kan ikke bruges til at berolige forældre, hvorvidt deres døtre skal vaccineres eller ikke – i virkeligheden siger overskriften mere det modsatte, at hvis de ligesom mere end 3000 danske piger (plus dem som ikke har meldt deres sygdom ind som HPV-bivirkning), som er sygdomsplaget med mistanke om vaccine som forårsager.

Desuden er datagrundlaget meget tyndt ud fra et forskningssynspunkt til at kunne konkludere så håndfast med blot 1500 besvarelser.

Under en tredjedel i målgruppen kan reelt sættes i relation til psykiske lidelser, uanset hvor spinkel en berøring med systemet man forlods har haft. Alle øvrige bivirkningsramte har aldrig fejlet noget som helst. Men det skal man langt ned i artiklen for at kunne konkludere. Så langt kommer de færreste læsere erfaringsmæssigt.

Patientforeningen Danmark må som de sygdomsramtes interesseorganisation tage skarp afstand fra denne stigmatiserende og faktisk sørgelig konklusion i overskriften og denne form for ”journalistik”.

Formålet forekommer alene at være at bagatellisere bivirkningsproblemerne for at stille vaccinationer i et positivt lys. Og tilsyneladende at latterliggøre og udstille de syge og deres pårørende som mentalt svagelige. Det er utilstedeligt på alle måder. Hvilket ærinde går Ritzau? Og hvorfor lægger så mange medier ukritisk spalteplads til?

Vi er enige med lektor Dorte Rytter i, at emnet om årsagen til vaccine-bivirkninger ikke er behørigt belyst.
Der er flere, som bliver alvorligt syge af bivirkninger end personer, der rammes af livsmoderhalskræft. Patientforeningen Danmark vil arbejde for en mere sober dialog om problemstillingen bivirkninger, så forældre får et bedre beslutningsgrundlag for art vaccinere deres børn eller ikke. Generelt er tonen blevet alt for hård mellem fraktionerne. Man burde søge efter svar og løsninger i stedet for at beklikke hinandens motiver. Det bliver ingen syge raske af.

Dem som har taget en fatal beslutning, hvor barnet er blevet alvorligt sygt – nogen for livet – skal ikke latterliggøres eller nedgøres. De har betalt en meget, meget høj pris i forvejen.

Vi skylder disse sygdomsramte respekt og at finde ud af, hvorfor de er blevet syge.
Det vil Patientforeningen Danmark igangsætte konkrete tiltag for i den kommende periode. Og den dag vi står med relevante forskningsresultater, forventer vi også mediernes opmærksomhed og en passende undskyldning til de stigmatiserede.

Patientforeningen Danmark,
Anette Ulstrup

Facebook en kæmpe støtte for patienter

8. juni 2017: Drop kritikken af sociale medier i sundhedssektoren.

»Det er en myte, at det er skadeligt at mødes om sygdom på Facebook og andre sociale medier«

Kronik i Politiken den 8. juni 2017, af Natasja Kingod, Ph.d.-studerende på Center for Sundhedsfremme.

»Lad os nu få en mere konstruktiv debat om de sociale medier«
Natasja Kingod, ph.d.-studerende

Mange tak til Natasja Kingod for en god og meget relevant kronik…
Natasja Kingod er erhvervs ph.d.-studerende på Center for Sundhedsfremme ved Steno Diabetes Center Copenhagen og Institut for Antropologi på Københavns Universitet.

Læs kronikken

Facebook
Det er en myte, at det er skadeligt for kronisk syge at dele og finde oplysninger om deres sygdom på sociale medier

Stofskiftedemonstration 25. maj 2017

Stofskiftedemonstration 25. maj 2017

26. april 2017: Stofskiftedemonstration den 25. maj 2017

StofskifteSupport & Den Danske Hypothyreose Landsforening DDHL, afholder Stofskiftedemonstration på World Thyroid Day 2017. Her skal der gøres opmærksom på den dårlige behandling mange stofskiftepatienter udsættes for.

Stofskiftedemonstration
på Nytorv i København

Kristi himmelfarts dag
Torsdag 25. maj 2017 kl. 13.00

Det er tredje år i træk der afholdes Stofskiftedemonstration i København på World Thyroid Day.

Og det er desværre stadig (mere) nødvendigt at gøre opmærksom på den katastrofalt dårlige behandling mange stofskiftepatienter udsættes for i det Danske sundhedsvæsen.

Senest oplever mange patienter med lavt stofskifte, uden videre at blive afsluttet på stribe, fordi de var i behandling med den animalsk udvundne stofskiftemedicin Thyroid.

Det er både patienter der var i behandling ved egen praktiserende læge, samt hos stofskifte speciallægerne på de Endokrinologiske afdelinger på de Danske sygehuse.

Der gives ingen begrundelse, og på forespørgsel ved Lægemiddelstyrelsen svares, at der IKKE er ændret på deres retningslinjer, for behandling af lavt stofskifte.

Hvordan kan det være at dette pludselig sker i stor stil, og hvem har dikteret dette?

For ud fra de mange beretninger fra patienter, ser det nu ud til at foregå systematisk!

Hvordan kan man som læge pludselig tilsidesætte Sundhedstyrelsens retningslinjer for behandlingen af patienter med lavt stofskifte, og nægte at udskrive livsnødvendig medicin til patienter, for hvem det i årevis har været eneste alternativ, fordi de ikke tåler den gængse behandling med Eltroxin eller Euthyrox?

Vi håber at rigtig mange af jer med stofskifteproblemer møder op, og at i tager jeres familie/venner med. Jo flere vi er, jo større er chancen for at vi bliver hørt.

Politiker Karsten Skawbo Jensen vil blandt andre holde tale på dagen

Læs mere her Gratis Tilmelding

Tilbageblik: Stofskiftedemonstrationerne 2014 og 2015

Stofskiftedemonstration 25. maj 2017

Stofskiftepatient nægtes medicin af lægen

19. marts 2017: Stofskiftepatient nægtes medicin af sin læge.

Lisbeth er blevet nægtet fornyelse af sin recept på Thyroid af den nye læge, der efterfølger den gamle læge hun havde, og som nu er på pension.

Lisbeth har udleveringstilladelse fra sundhedsstyrelsen på medicinen, som hun har fået i 4 år nu. Alligevel nægter lægen at forny recepten, men begrundelsen, ikke at kende medicinen. Lisbeth har derfor skrevet nedenstående brev til lægen.

Tak til Lisbeth, som har givet tilladelse til at bringe brevet her.

Kære læge

Jeg skriver til dig for at redegøre for den vanskelige situation, du har sat mig i i forhold til mit helbred.

Som du ved, har jeg gennem 4 år været i behandling for lavt stofskifte med medicinen Thyreoid, som er et animalsk udvundet magistrelt fremstillet middel, indeholdende samtlige 4 stofskiftehormoner, som så erstatter den hormonproduktion jeg ikke længere selv kan lave.

Årsagen til mit lave stofskifte er 2 gange radioaktiv jodbehandling, grundet struma. Behandlingen foregik på Rigshospitalet, der siden satte mig i behandling med først Eltroxin, uden effekt, derefter Euthyrox og senest kombinationsbehandling Euthyrox og Liothyronin, også uden øsnsket effekt.

Som det er dig bekendt, er Eltroxin og Euthyrox syntetisk T4 medicin. Liothyronin er syntetisk T3. Altså monobehandling, som så ikke virkede og dernæst tilskud af T3, som førte til en akut indlæggelse på neurologisk afdeling på Bispebjerg hospital med observation for blodprop i hjernen.

Jeg anmodede derfor Rigshospitalets endokrinologiske afdeling om at få den animalsk udvundne medicin, som indeholdt alle 4 hormoner, som jeg mangler og desuden calcitonin, der sikrer mig mod knogleskørhed.

Rigshospitalet meddelte, at man ikke udskrev Thyreoid, men hvis jeg kunne finde en læge, der ville, så ville man gerne fortsat følge mig!

Jeg afsluttedes derfor i juni 2013 på Rigshospitalet og overgik til behandling med Thyreoid hos min daværende læge, der foranledigede udleveringstilladelse hos Sundhedsstyrelsen og jeg fik den magistralt producerede medicin via Glostrup Apotek, der fremstiller den.

Jeg har siden fået foretaget blodprøver af frit T3 og frit T4 samt D3 vitamin omkring 3 gange årligt og ad den vej sammen med lægen fundet frem til den dosis, der passer mig og som holder mig symptomfri af stofskiftelidelsen.

Du – min nye læge – har nu sagt til mig, at du ikke kender Thyreoid, og at du derfor ikke vil forny min recept. Du har sagt til mig, at jeg skal finde en anden læge, der vil udskrive det, eventuelt en privat læge.

Du har ikke sagt, hvad jeg skal gøre, hvis jeg ikke finder det! Jeg er, som stofskiftepatient, helt afhængig af min medicin, den er livsvigtig, ligesom insulin er det for en diabetiker.

Jeg tåler ikke de to monopræparater og heller ikke T3 præparatet tør jeg binde an med efter den omgang på hospitalet. Jeg har tidligere haft 2 blodpropper i lungerne, og vil ikke udsætte mig for den risiko.

Jeg har nu gennemgået lægelisten på 556 læger, hvoraf 44 er åben for tilgang. Desværre er der blandt dem ingen kendte, der udskriver Thyreoid.

Jeg er, som du måske ved, folkepensionist med en pension på 5.990,- og har vanskeligt ved at se, hvordan jeg skulle få råd til at gå til en privat læge, som jeg egentlig ikke har brug for:
jeg er velreguleret, jeg har taget den samme medicin gennem 4 år, jeg har stor viden om og indsigt i min sygdom, og jeg har en udleveringstilladelse fra sundhedsstyrelsen, der bekræfter, at man har overvejet min situation og har erkendt, at jeg var berettiget til at få denne magistrelle medicin.

Jeg kan ikke gå tilbage til en medicin, jeg ikke kan tåle. Jeg kan ikke gå uden medicin, så dør jeg. Medicinen. som jeg tager, er kendt igennem mere end 100 år, har ingen kendte bivirkninger, er relativt nem at regulere ud fra blodprøver på frit T3 og frit T4 og jeg har tålt den og har fået det godt med den gennem nu 4 år.

Jeg vedlægger information om behandling med Thyreoid, desuden den henvendelse som vi fra foreningen Stofskiftesupport og Patientforeningen Danmark har sendt til sundhedsministeren omhandlende den behandling, der bydes stofskiftesyge.

Jeg håber, at du forstår, det er min opfattelse, at du handler i modstrid med dit lægeløfte, når du afviser at give mig min livsvigtige medicin, med begrundelsen, at du ikke kender den. Du ville endda gennem min behandling kunne få den bedst mulige indsigt i den medicintype, som tåles af flest og foretrækkes af flest.

Hvordan Thyroid nogensinde er blevet overhalet af monobehandlingen, kan jeg kun gisne om. Enklere blodprøver? Enklere vurdering af tallene, nu kun TSH?

Medicinalfirmaernes fremstød med den syntetiske medicin? Jeg ved det ikke. Jeg ved bare, at du kan regne med, at vi er omkring 20% af de behandlede stofskiftesyge, der ikke har gavn af monobehandling, og som er nødt til at få tilført den T3, som vi ikke selv konverterer. Og at det for mit vedkommende haster med at få den næste bøtte medicin.

Så jeg beder dig endnu engang om at respektere, at jeg sammen med din forgænger er nået frem til at Thyreoid var den rette behandling for mig, og at jeg har sundhedsstyrelsens tilladelse til at købe medicinen.

Det haster for mig nu, for jeg har brug for en ny bøtte tabletter i løbet af kort tid.

Med venlig hilsen
Lisbeth

Stofskiftepatienter stigmatiseres

14. marts 2017: Stofskiftepatienter stigmatiseres i sundhedsvæsenet

Den danske standardbehandling af syge med lavt stofskifte virker ikke for 10-15 pct. af patienterne. De svigtes og stigmatiseres af læger og endokrinologer, og må i stedet købe deres livsvigtige stofskiftemedicin fra privatlæger eller i udlandet. ”Helt uacceptabelt”, mener formand Anette Ulstrup, Patientforeningen Danmark, der nu vil klage til Sundhedsministeren over forholdene.

Op mod 4-5000 stofskiftepatienter, der ikke får det bedre med den danske standardbehandling med syntetisk stofskiftehormon mod for lavt stofskifte, svigtes og stigmatiseres i stigende grad i sundhedsvæsenet, fordi landets sygehuse ikke udskriver recept på naturligt stofskiftehormon.

Det er helt uacceptabelt, at 4-5000 stofskiftepatienter ikke bliver set, hørt og taget alvorligt. De fleste læger og endokrinologer tør ikke andet end at følge den standardbehandling, som Sundhedsstyrelsen har vedtaget, selv om international forskning, viser, at visse patienter får det bedre med naturligt stofskiftehormon frem for syntetisk”, siger formand Anette Ulstrup, Patientforeningen Danmark.

Patienternes eneste redning for at få deres livsvigtige medicin, er at gå til privatlæger i ind- og udland for at få recept på det naturlige stofskiftehormon, Thyroid, der er udvundet af skjoldbruskkirtlen fra grise. Thyroid har været anvendt i et århundrede mod lavt stofskifte, og anvendes fortsat af millioner patienter på verdensplan, herunder den tidligere præsidentkandidat Hillary Clinton.

I Danmark hedder standard behandlingen dog alene syntetisk stofskiftehormon, men den virker ikke på alle. 10-15 procent af patienterne får det værre uden mulighed for at skifte medicin. Patientforeningen Danmark har fulgt udviklingen tæt de seneste år og vil nu klage til Sundhedsministeren over forholdene.

Danmark er helt ude af trit i forhold til udlandet, og det betyder desværre, at rigtig mange stofskiftepatienter fastholdes i deres sygdom og stigmatiseres af sundhedsvæsenet”, siger Anette Ulstrup.

Stigmatiseringen af de danske stofskiftepatienter er blevet yderligere aktuel efter, at DRs Sundhedsmagasinet 14. februar 2017 nedladende omtalte medicinen naturligt stofskiftehormon, som ”grisepiller”.

Siden programmet blev sendt i æteren, har DRs Sundhedsmagasin de seneste 3 uger været udsat for en sand klagestorm, hvor utilfredse stofskiftepatienter har klaget over programmet til DRs seerredaktør. DRs seerredaktør har sidenhen beklaget den nedladende omtale af ”grisepiller”, men flere end 1000 patienter venter fortsat på svar efter en fælles klage over programmet.

Fælles klagen indeholder historier fra ca. 70 stofskiftepatienter, som alle er blevet svigtet og stigmatiseret i deres kamp for at blive ordentligt behandlet for deres sygdom. Disse patienthistorier vil Patientforeningen Danmark nu præsentere for Sundhedsministeren sammen med en klage over forholdene.

Yderligere oplysninger:

Formand Anette Ulstrup, tlf. 41608587

info@patientforeningen-danmark.dk

 

Bilag: Klagebrev DR

Klage til Seernes redaktør i Danmarks Radio

24. februar 2017: Til Seernes redaktør i Danmarks Radio, Jesper Termansen.

Hermed en klage over Sundhedsmagasinet med tema om stofskiftelidelser sendt den 14. februar 2017 kl. 21:55 på DR1.

For flertallet af patienter med et for lavt stofskifte i Danmark var programmet yderst kritisabelt og programmet har, som I allerede er vidende om, rejst en bølge af protester fra seerne på Sundhedsmagasinets facebookside samt i patientgrupper på Facebook i øvrigt.

På DR’s facebookside har Sundhedsmagasinet kommenteret seernes kritik af programmet med et svar, der bekræfter, at indholdskvaliteten i form af kildekritik og research ikke er tilfredsstillende.

Vi ønsker at få undersøgt, om programmets indhold bryder med god presseskik. Vi mener ikke, at det er god presseskik og heller ikke, at programmet lever op til DR’s journalistiske værdier om troværdighed, alsidighed og kvalitet, hvilket uddybes i det følgende:

Ifølge Pressenævnet er det mediernes opgave at bringe korrekt og hurtig information. Så langt det er muligt, bør det kontrolleres, om de oplysninger, der gives eller gengives, er korrekte. Kritik bør udvises over for nyhedskilderne, i særdeleshed når disses udsagn kan være farvet af personlig interesse eller skadevoldende hensigt.

Oplysninger, som kan være skadelige, krænkende eller virke agtelsesforringende for nogen, skal efterprøves i særlig grad, inden de bringes, først og fremmest ved forelæggelse for den pågældende. Forelæggelse bør ske således, at der gives den adspurgte rimelig tid til at svare.

Troværdighed

DR Sundhedsmagasinet skriver i svaret på Facebook til seerne, at programmet udelukkende videreformidler førende eksperters holdning; Citat: ”Vi formidler udelukkende hvad to førende eksperter, og også formanden for Dansk Selskab for Almen Medicin, har af holdninger til tabletterne”.

Det er ikke i tråd med DR’s journalistiske etik at være mikrofonholder uden at forholde sig kritisk til eksperterne og deres udsagn om stofskifte behandling med naturligt T3.

DR kunne hurtigt med et minimum af research have fundet eksperter med andre synspunkter og have afdækket, hvad der findes af viden og klinisk behandling af denne sygdom i ind- og udland, hvor kombinationsbehandlinger T4/T3 og naturlig T3 behandlinger er mere anvendt.
F.eks. https://thyroidpharmacist.com/articles/which-thyroid-medication-is-best/

Har DR kritisk faktatjekket og kontrolleret de undersøgelser, som eksperterne refererer til? Er det de nyeste undersøgelser og hvem er de finansieret af?
F.eks. http://www.thyrolink.com/merck_serono_thyrolink/en/images/303_005%20Thyroid_inter_2_2013_29_5_tcm1553_109946.pdf?Version

Har DR researchet på uvildige internationale undersøgelser, der ikke er betalt af medicinalfirmaerne for at bringe korrekt information om anvendelsen af T3?
F.eks. US National Institutes of Health?
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01739972?term=thyroid&rank=26

Har DR kritisk faktatjekket eksperternes eventuelle personlige interessekonflikter, som nævnt i diverse habilitetserklæringer?
F.eks. http://www.irf.dk/download/habliitet_birte_nygaard.pdf

Herunder har DR kritisk faktatjekket, hvem der sponserer Dansk Endokrinologisk Selskab, som eksperterne er medlemmer af?
F.eks. http://www.endocrinology.dk/aarsmoede

Ensidig vinkel og krænkende omtale af grisetabletter

I stedet valgte DR at bringe en ensidig vinkel, der har efterladt rigtig mange patienter og pårørende i vildrede og med forkerte oplysninger om mulige behandlingsmetoder.

Programmet fortæller, at der er en del patienter, der ikke føler sig velbehandlet på monobehandling (dvs. på T4 medicin alene). Derfor interviewer DR ”førende endokrinologer” om deres holdning til anden behandling end ren T4, som er standardbehandling i dag, efter at industrialisering og medicinalfirmaerne har skubbet den naturlige stofskiftemedicin, Thyroid, ud af markedet.

At læge Carsten Vagn Hansen, som fortaler for naturlig stofskiftemedicin var blevet syg og ikke kunne medvirke med andet end en kort skriftlig bemærkning, er ingen undskyldning. DR har haft programmet længe undervejs og kunne have fundet en eller flere andre eksperter til mundtligt at fremføre lægefaglige synspunkter om brugen af naturligt stofskiftehormon.

DR omtaler det naturlige stofskiftehormon som ”grisepiller” og afslutter udsendelsen med et ”det skal man holde sig fra”. Dette udsagn er krænkende og skadeligt for den offentlige viden om behandlingen af stofskiftelidelser. Herudover er brugerne af naturlig stofskiftemedicin blevet stillet i et dårligt lys.

Patienthistorie uden perspektivering

Patienten, der optræder i programmet, føler sig ikke velbehandlet på standardmedicin. Hun mener selv eller håber i hvert fald, at hun vil have gavn af at få tilført T3 hormon.

Og lige her – i konsultationen hos den ene af de to eksperter – falder programmet fra hinanden og viser med al tydelighed den manglende forståelse for den virkelige problematik.

Patienten får nemlig ikke lov til at prøve den behandling, hun efterspørger. Hun får at vide, at hun MÅSKE kan få lov at prøve T3 medicin på et tidspunkt i fremtiden. Udsendelsen viste et alt for forenklet billede af en enkelt patient, der måske kunne have gavn af en udvidet behandling.

Hvor var perspektiveringen i form af fakta og kritisk journalistik, der belyser det kæmpemæssige problem, der er i Danmark med et sundhedsvæsen, der ikke lever op til Sundhedsstyrelsen egne krav om altid at tilbyde den bedst mulige behandling – også til stofskiftepatienter?

Mange tusinde patienter i Danmark lever et liv med invaliderende symptomer på et for lavt stofskifte trods behandling med stofskiftemedicin.

Disse patienter efterlyser behandling enten med en kombination af T4 og T3 medicin eller med det naturlige stofskiftehormon, Thyroid, og de bliver konsekvent nægtet denne behandling af deres læge eller endokrinolog. Udsendelsen gravede ikke så meget som en centimeter ned i overfladen på det virkelige problem.

Beklageligvis har udsendelsen været med til at ødelægge et stort og intensivt arbejde med at forbedre forholdene for nogle meget syge mennesker i Danmark. Et arbejde, som har stået på i årevis, og som nu måske skal startes forfra. Fakta er, at udsendelsen i værste fald er medvirkende til at bremse en gavnlig behandling for mange kommende patienter med et for lavt stofskifte.

DR har præsteret at lave et program uden den forventede indholdskvalitet. Derfor bør DR hurtigst muligt lave et opfølgende program, hvor I afdækker problemstillingen ved at tale med de læger, der rent faktisk ønsker at hjælpe deres patienter med en behandling, der virker, og ved at tale med de patienter, der har fået livet tilbage med den rette behandling med enten T3 eller Thyroid.

Klagekor fra stofskiftepatienter

Det anslås, at helt op mod 15 % af den danske befolkning lider af en stofskiftesygdom i én eller anden form. Det er mange. Det anslås også, at ud af disse ca. 800.000 danskere er kun ca. 130.000 i behandling. Allerede her burde redaktionen være klar over, at I har taget fat i et emne, der kræver at blive belyst på en grundig, saglig og kompetent måde.

Vedhæftet denne klage er et kor af stemmer fra nogle af de tusindvis af patienter, der føler sig dybt krænket i det danske sundhedsvæsen. Og som, efter DR’s udsendelse, føler sig endnu mere fortabt end de var i forvejen. Det er også stemmer fra dem, der i dag får naturligt udvundet stofskiftemedicin, Thyroid, den medicin, programmet konsekvent og nedladende kalder grisetabletter.

Det nævnes i programmet, at der kun er mellem 4-500 personer, der får denne medicin fra Glostrup apotek. Hvis programmet havde haft fokus mere grundig research, ville I vide, at mange tusinde patienter får deres Thyroid i udlandet, fx Hamburgs Internationale Apotek, fordi udlandet anerkender og behandler effektivt med denne medicin.

En vigtig vinkel på udsendelsen ville have været at forklare, hvorfor dette paradoks eksisterer, og at lade nogle af de mange patienter på Thyroid komme til orde.

Det skete som bekendt ikke. I stedet opfordrer vi jer til at læse historierne fra nogle af disse patienter, som har bidraget ved at give deres historie videre til brug for denne klage. De er repræsentanter for dem, som jeres udsendelse også burde have handlet om. Der er tale om rigtige mennesker, måske endda nogen, I kender.

At vedhæfte historierne her skal tjene ét eneste formål: at der bliver lyttet til dem, der er taget som gidsel i det danske sundhedsvæsen. De utallige stofskiftesyge i Danmark, der har fået og får deres liv ødelagt, fordi de er frataget muligheden for en behandling baseret på deres individuelle medicinske behov.

DR er vores allesammens public service kanal. Derfor må det forventes, at I tager den voldsomme kritik af et af jeres programmer til efterretning.

Vi forventer et svar, der ikke lader tvivl om, at I har forstået kritikkens alvor. Det er virkelig mange menneskers liv, der vil blive berørt fremover, hvis ikke I tager denne storm af protester til jer og handler på den.

Det er faktisk skræmmende at tænke på, hvor stor skade en halv times sendeflade kan udrette. Til gengæld kan I være med til at rette op på skadevirkningerne med et nyt program, hvor I berigtiger de faktuelle oplysningers troværdighed og hvor I giver programmet en alsidig vinkling med flere eksperter og patienter.

Det ser vi frem til.

Med venlig hilsen

Stofskiftepatienterne
[Navne på de 79 stofskiftepatienter, som alle har bidraget med værdifuld dokumentation om livet som stofskiftepatient til brug for denne klage er udeladt her. Deres fulde navne og identitet er os bekendt]

Yderligere oplysninger kontakt:
Rikke Hauge på mail: rikke@dimse.dk eller Anette Ulstrup, tlf. 41608587, info@patientforeningen-danmark.dk

Bilag:
– Patienthistorier
– Underskriftsindsamling