International kongres i Polen – om patientrettigheder

Joan Andreasens tale ved den 3. International Patient Empowerment Congress

 

Næstformand Joan Andreasen i Patientforeningen Danmark er på pletten i Polen, vi præsenterer her den tale hun skal holde:

Lidt om den internationale kongres:

Patient Empowerment International Congress er en platform for dialog mellem patienter og sundhedseksperter og beslutningstagere.
Kongressens formål er at informere om patientrettigheder – patienten i hjertet af sundhedssystemet, bevidst om deres rettigheder og deltagelse i behandlingsprocessen.

Formålet med arrangementet er også at fremme innovative terapeutiske teknologier og at stoppe processen med dehumanisering i behandling. 24-25 april 2019.

Patientforeningen Danmarks tale til kongressen:
Jeg er beæret over at blive inviteret til denne 3. International Patient Empowerment Congress, og jeg er meget glad for at fortælle Jer om Patientforeningen Danmark og det arbejde vi gør i Danmark, for at fremme et bedre og mere patientfokuseret sundhedsvæsen. Jeg håber I vil synes om min tale, og I er velkomne til at stille eventuelle spørgsmål, I måtte have efter talen. Jeg glæder mig til at deltage i kongressen i dag og i morgen.

Tidspunktet for denne konference kunne ikke have været mere hensigtsmæssigt. Lige nu er der i Danmark en massiv debat mellem patientgrupper, politikere og læger. Patienterne kræver at blive hørt, politikerne lytter, og lægerne anklager patienter for at være forkælede, sammensværgede og uvidende, og politikere bliver anklaget for at blande sig, hvor de ikke burde. Fronterne er skarpe. Jeg kommer tilbage til dette senere.

Lad mig begynde med at gøre rede for målsætning bag den organisation, jeg repræsenterer, det arbejde, vi gør, og de resultater, vi har opnået samt – se fremad – ud fra de erfaringer, vi har med os, og hvordan de vil påvirke vores arbejde.

Patientrettigheder er en del af rettighederne til alle mennesker i verdenserklæringen om menneskerettigheder. Dette betyder, at en patients rettigheder er beskyttet ved lov før, under og efter enhver behandling. Det sikrer patientens autonomi, hans eller hendes ret til at acceptere eller afvise behandling, ret til information, rettigheder til testresultater, væv og hans eller hendes krop før, under og efter behandlingen. At navigere i disse rettigheders rum inden for politiske, økonomiske, religiøse og etiske rammer ud over de dogmatiske traditioner i lægefaget er komplekst. Det er her Patientforening Danmark kommer ind i billedet.

Oprindeligt født ud af Boneloc-skandalen tilbage i 90’erne har Patientforening Danmark arbejdet for patienters interesser i mere end 20 år. Vi er en uafhængig organisation, der udelukkende drives af frivillige. Vi repræsenterer alle patientgrupper og har været involveret i mange og forskellige spørgsmål på vegne af forskellige patientgrupper. Fra LGBT til Borrelia, fra Boneloc til skjoldbruskkirtel, fra kroniske smerter til krigsveteraner, fra vaccine-skade til cannabisbaseret medicin; vi er der og taler på vegne af patienten.

Blandt vores nuværende og meget spændende projekter er projekt “Kropsterapeutisk behandling af krigsveteraner med PTSD”. Vi blev inviteret til at deltage som et samarbejde i dette tværfaglige forskningsprojekt, der ser på forskellige terapier til krigsveteraner, der lider af posttraumatisk stresslidelse. Projektet er et samarbejde mellem 6 forskellige grupper, alle med forskellig fokus, men alle med samme mål, nemlig forbedring af behandling til krigsveteraner. 40 veteraner forventes at deltage, og de første resultater offentliggøres næste år.

I Danmark er der gratis tilbud om sundhedsydelser – undtagen tandpleje – ydelserne er skattefinansieret og dermed gratis for den enkelte patient. Derudover har vi alle adgang til vores lægelige sygehusjournal gennem et elektronisk system, hvilket betyder at vi har adgang til blodprøver, henvisninger, recept, medicinske noter og ja, vi kan endda se hvem der har kigget i vores tidsskrift og hvornår. På denne måde er vi meget progressive, da vi ikke engang skal spørge vores læge om at få vores optegnelser. Vores optegnelser er vores, og oplysningerne deri, er 100% åbne for os. Vi kan ikke tilføje eller foretage korrektioner, men det er et vigtigt redskab i relation til patientrettigheder, og det er en del af vores arbejde at informere patienterne om de mange nyttige muligheder, der er tilgængelige inden for denne informationsplatform.

Disse højt digitaliserede og centraliserede databaser, der indeholder personlige oplysninger om alle danskere, er imidlertid også et omstridt spørgsmål; Patientforeningen Danmark har de sidste par år kritiseret den planlagte ucensurerede opsamling af DNA fra alle danskere til et nyoprettet National Genom Center. Et genomcenter er utvivlsomt et uvurderligt redskab og en drøm, med fordele for forskere inden for alle fagområder, og store fordele for alle. En database med manglende klare grænser og intet klart informeret samtykke på individniveau fra patienten bekymrer os meget. Vores genom bliver en vare, der købes og sælges af medicinalfirmaer og forsikringsselskaber, det er ikke kun en teoretisk mulighed, men et uundgåeligt resultat, når National Genom Center bliver virkelighed. For ikke at nævne de grundlæggende, men vigtige bekymringer vedrørende databeskyttelse!

Vi håber, at den kritik, vi og andre har rejst, vil resultere i øget fokus på datasikkerhed, bedre definerede grænser for dataanvendelse og et krav om informeret samtykke fra alle patienter, hvis DNA samles og opbevares tidsubegrænset i denne database.

Patienter i Danmark har ret til information om deres klage- og erstatningsmuligheder. Dette er noget, vi prioriterer i vores arbejde. I erkendelse af, at det er kompliceret at navigere i sundhedsvæsenet, har alle danskere adgang til en patientvejleder, som kan guide patienter, herunder med klageproceduren. Når en klage indgives, er det første skridt altid et tilbud om et dialogmøde mellem de involverede parter. Dette er indimellem nok til at løse en tvist. Men patienten er ofte i en sårbar og ofte ufordelagtig situation, når han eller hun har gennemgået behandling.

Patientforeningen Danmark er en del af den upartiske og stærkt indflydelsesrige forbrugerforeningsorganisation kaldet Forbrugerrådet Tænk. Organisationen har adgang til pladser på det nationale disciplinærråd, der beskæftiger sig med klagesager. Vi er privilegerede at have været repræsenteret i 5 år af ​​vores formand, Anette Ulstrup, som er uddannet sygeplejerske. Klagemuligheden er yderst vigtig, ikke kun for patienterne, men også for sundhedspersoner. Patientfeedback er afgørende for bedre behandlinger, og målet er at sikre, at fejl resulterer i bedre behandling for fremtidige patienter.

Patienternes status er måleinstrumentet for succes for såvel patienter som for læger. Derfor er det yderst vigtigt, at de tilbudte behandlinger faktisk er baseret på upartisk og uafhængig forskning. Den iboende svaghed i sundhedsvidenskab er indlysende; parter, der har monetære interesser i at udvikle nye lægemidler, er også dem, der bør løfte bevisbyrden, når det kommer til effekt. Vi ved, at dette påvirker og faktisk ødelægger forskning og offentliggjorte resultater.

I Patientforeningen Danmark er meget bekymrede over, hvor ofte de tilbudte behandlinger ikke er baseret på solid, upartisk og uafhængig forskning. For eksempel antyder de seneste tal i Danmark, at kun 8% af behandlingerne for hjerte-kar-sygdomme er baseret på solid klinisk forskning. På universiteter advarer professorer også om, at afhængigheden af ​​privat finansiering fra investerende virksomheder påvirker processen – og muligvis resultaterne – af forskning. Hertil kommer, at de fleste læger let indrømmer, at de generelt ikke kan holde øje med ny forskning og derfor har tendens til at holde fast i det, de lærte – eller ikke lærte – på medicinsk skole 10-20-30 år siden.

Dertil kommer også, at den gennemsnitlige tid, ny viden skal bruge til at bane sig vej til klinisk praksis, er op til 17 år!

Viden er afgørende, når den hviler på et solidt fundament. Når fundamentet ikke er solidt, er de skadelige virkninger mangfoldige.

Den indlysende konsekvens er utilstrækkelige eller skadelige forskning. Hvad der er endnu mere bekymrende er, at vi i øjeblikket ser en signifikant modreaktion fra patienter mod konventionel medicin til fordel for en overflod af mere eller mindre uklare og ofte farlige alternativer.

Reaktionen fra sundhedsmyndighederne har først og fremmest været manglende forståelse for patienterne. Det ser ud til, at de ikke har vilje til eller ikke er i stand til at se sammenhængen mellem de tidligere medicinske skandaler og den voksende skepsis blandt patienterne. Tværtimod, når krav til gennemsigtighed og dialog vokser, bliver tonen fra de forskellige lægefaglige selskaber, der engagerer sig i den offentlige debat, mere og mere fjendtlig over for patienterne og politikerne, der støtter patienterne. Vi bliver anklaget for at være konspiratoriske og uvidende, og politikere anklaget for at blande sig i noget, de ikke bør blande sig i.

Som jeg nævnte i begyndelsen, er det dette, der sker i Danmark lige nu. Debatten er eskaleret i løbet af det sidste år eller deromkring. To centrale problemstillinger synes at have bidraget til debattens karakter: sagen vedrørende brugen af medicinsk ​​cannabis og lægemidler til patienter, der lider af skjoldbruskkirtelsygdomme. Begge sager har været massivt fremført fra patientforeningsgrupper – herunder Patientforeningen Danmark – og begge endte som højt profilerede sager, som blev optaget af medierne og politikerne. Vi havde flere møder med Folketingets Sundhedsudvalg og Sundhedsministeren. Resultaterne var positive for begge patientgrupper.

I samarbejde med andre patientgrupper kunne vi samle støtte til en ny lov, der gør det muligt for læger at ordinere cannabis til visse patientgrupper. Desværre nægter mange læger stadig at anerkende tiltaget og de nye muligheder på grund af manglende forskning. Det er paradoksalt, idet man samtidigt fremfører, hvor meget det daglige arbejde omfatter udokumenterede behandlinger. Ikke desto mindre er det faktum, at flere patienter vil kunne få deres recept fra deres egne læger i stedet for at rejse til udlandet, positivt og det vil også – med tiden – forbedre dokumentationen for og imod medicinsk cannabis.

Arbejdet med at sikre flere og bedre behandlingsmuligheder for skjoldbruskkirtlen er stadig i gang. Indtil 2009 var der kun ét mærke af en medicin til rådighed til behandling af mangel på skjoldbruskkirtelhormon. Efter en international skandale, der involverede ændring af formularen i dette mærke, der ramte hundredtusindvis af patienter verden over – mange uheldigvis – blev et andet mærke af skjoldbruskkirtelmedicin tilgængelig for patienter i Danmark. Der er dog mange flere tilgængelige mærker og muligheder for behandling af mangel på stofskiftehormoner, og i de sidste 6 år er fokus på dette område eksploderet i Danmark. Patientforeningen Danmark har støttet patienter, der får thyroid. Det har været et arbejde i modvind, ​​med – desværre – nederdrægtige eksempler på arrogance og fjendtlighed fra det lægelige kollektiv. Der er imidlertid også sket fremskridt, da øget bevidsthed blandt patienter har ført til øget opmærksomhed blandt lægerne, og generelt er flere patienter klar over, hvordan de kan være aktive for at sikre bedre behandlingsresultater inden for rammerne af de nuværende farmaceutiske muligheder.

Selvfølgelig baserer vi ikke vores arbejde på patienternes erfaringer alene. Vi har haft møde med forskellige politikere, Sundhedsstyrelsen og sundhedsministeren. Der har været høringer, hvor vi og andre patientgrupper er blevet inviteret til at tale.

Der er stadig arbejde, der skal gøres, men der har været nogle få positive resultater: Endokrinologer har fået ordre på at acceptere patienter, der hidtil er blevet afvist med den begrundelse, at patienten har fået behandling i udlandet eller søgt privat hjælp for at få lægemidler, der ikke er almindeligt anvendte i Danmark. På samme måde er visse blodprøver, der er blevet nægtet patienter, genoprettet. Og endelig er der nedsat et arbejdsudvalg, som omfatter patientrepræsentanter, for at skabe nye og bedre retningslinjer med større vægt på patienten i behandlingen af ​​skjoldbruskkirtelsygdomme. Derudover er flere lægemidler blevet lettere tilgængelige, men det er ikke nemt at få lægerne til at ordinere medicinen, som det er tilfældet med medicinsk cannabis. Men som bevidstheden stiger, og flere læger får erfaring, vil de uden tvivl også blive mere sikre på at bruge de tilgængelige muligheder.

Den vigtigste erfaring, vi har fået fra især de sidste par år ud fra patienternes erfaringer, er behovet for mere dialog. Vi skal åbent anerkende begge parters bekymringer og finde måder at minimere mistillid til, som gennemsyrer den nuværende diskurs på begge sider.

Mistillid over for myndighederne presser patienter ud i potentielt farligt og skadeligt kvaksalveri. Derfor er det af afgørende betydning, at lægefællesskabet erkender, at patienternes mistede tillid til systemet ikke er på baggrund af bagateller. Der har været alt for mange eksempler på uærlighed og manglende overblik, hvilket utvivlsomt har skadet videnskabens generelle omdømme. Dertil kommer, at der findes for mange læger, der mangler færdigheder i de menneskelige kompetencer, der er en nødvendig del af lægefaget.

At afvise disse problemstillinger og ignorere patientoplevelser underminerer vores fælles mål om optimal effekt af behandling.

I fremtiden foreslår vi disse punkter til at overvejelse:

Hvordan får vi patienter – og læger – til at acceptere, at behandlinger kan være suboptimale, men stadig stoler på, at de er de bedste, vi har, baseret på upartisk og kvalificeret forskning?

Hvordan får vi læger til at acceptere, at den bedste måde at måle en realistisk effekt af ​​en behandling på er at inddrage patientens subjektive oplevelse?

Hvordan involverer vi patienters ønsker, uden at læger føler sig undergravet – og vice / versa?

Vi er ikke alle uddannede læger. Men takket være internettet har alle patienter nu adgang til et væld af oplysninger. Det kræver selvfølgelig en vis grad af kompetence og kritiske overvejelser, så vi kan skelne mellem de store mængder af information, man kan finde. Men helt sikkert er mange patienter – især dem, der er ramt af kronisk sygdom – villige til og i stand til at foretage omhyggelige analyser. Og i tillæg til de oplysninger, der kan findes på nettet, har patienten den vigtigste brik i puslespillet, nemlig hans eller hendes egne faktiske erfaringer i forhold til behandlingen – mærket på egen krop. At afvise patientens viden og erfaring er simpelthen ikke acceptabelt for en seriøs læge.

Tak fordi I lyttede, og tak til arrangørerne af den 3. Internationale Patient Empowerment Congress for at invitere mig her i dag.

Meidzynarodowy Kongres Patient Enpowerment