Det vi glemmer, gemmer vi i hjertet

ECT-skader – et vigtigt dokument!

Af Anette Ulstrup

Pernille Frandsen: Et anker af flamingo: Det, vi glemmer, gemmer vi i hjertet.

Forlaget Mellemgaard, 234 sider, udkommer 20. maj 2019.

Det er bitre erfaringer, Pernille har med sig i rygsækken. Men Pernille er ikke bitter, hun er et positivt menneske, det er en dejlig bog, Pernille har skrevet. Bogen handler om Pernilles erfaring med senfølger efter overgreb, retraumatisering, angst, depression, elektrochok og den hjerneskade, som hun fik af den behandling, der egentlig skulle have hjulpet hende. Bogen er vedkommende for alle, og det er den, fordi den ikke bare handler om elektrochok, den handler om den fornægtelse, som stort set alle patienter møder i sundhedsvæsenet, når de har fået skader af behandling, uanset om det drejer sig om elektrochok, medicin eller hvilken som helst behandling. Den handler også om et liv med markante hukommelsesproblemer og koncentrationsbesvær, problemer, som mange danskere i en eller anden grad kan nikke genkendende til.

”Meget svære kognitive forstyrrelser i form af hukommelsesproblemer, opmærksomhedsproblemer, koncentrationsbesvær, indlæringsproblemer, ukonstruktiv, langsom tænkning, er ubeslutsom med dårlig dømmekraft, har manglende overblik og nedsat evne til planlægning.”

Det var vurderingen af Pernilles stærkt indskrænkede mentale funktionsevne efter elektrochok. Pernille har i hjemmet fået – og får stadig – hjælp af en ergoterapeut til at fungere i en almindelig hverdag både følelsesmæssigt og fysiske.  Ikke for at servicere familien som består af en mand og en datter, Pernille måtte simpelthen have hjælp til sin egen opretholdelse.

På grund af ECT skader mistede Pernille sig selv og sin historie, men Pernille rummer en indre kraft, som bragte hende tilbage til livet og en hverdag, som er tålelig, selvom hun ikke har fået ret meget af sin historie med. Hun kan f.eks. stadig ikke huske fødslen af sin datter. Pernille har fået god hjælp af sin familie, især sin mand, hvis tilstedeværelse også har gjort denne bog mulig, da han i en eller anden grad fungerer som Pernilles hukommelse.

Der har i mange år været debat om og kritik af psykiatrien, en yderst relevant debat. Pernilles bog er et vigtigt dokument i debatten om ECT og psykiatrien. Den er også et vigtigt dokument i debatten om behandlingsskader generelt.

”Det er ikke behandlingen, det er grundsygdommen, der er årsag til patientens symptomer”, denne – ofte fejlagtige vurdering – hører vi alt for ofte fra læger og psykiatere i relation til behandlingsskader, uanset om det drejer sig om ECT skader eller lægemiddelskader. Denne fatale fejlvurdering er årsag til store lidelser, unødvendige lidelser, og lidelser som jeg har været vidne til i min egenskab af formand for en patientforening, der er uafhængig af økonomiske og industrielle grænser.

Hvis man vil foretage en nøjagtig vurdering af, om det er grundsygdommen eller behandlingen, der er årsag til patientens symptomer, så kræver det – udover at man har kendskab til sygdommen – at man følger patienten i lang tid og gennem flere og lange samtaler lytter til patienten. Det kræver desuden en omfattende analyse af bl.a. de tidsmæssige sammenhænge.

Jeg har fulgt Pernilles sag nøje gennem flere år, der er ingen tvivl om, at Pernille har fået en hjerneskade forårsaget af ECT. Bogen er et vigtigt dokument i debatten om skader af ECT.

Jeg har gennem 12 år fulgt et stort antal patienter med behandlingsskader. Derfor påstår jeg i dag, at der desværre er mange behandlingsskader, der afvises af læger og de afvises fejlagtigt i klage- og erstatningssystemet.

Bogen er et uhyre vigtigt dokument, som alle burde læse, ikke mindst læger og politikere. Alle almindelige mennesker vil kunne læse bogen, som er skrevet i et forståeligt hverdagssprog.

Bogens force er helt sikkert den positive atmosfære, man får med sig via Pernilles optimistiske livssyn. Selvom omdrejningspunktet er nok så dystert, så formår Pernille at holde begge ben på jorden, sætte lidelsen i baggrunden og gøre overvejelser over, hvordan et så alvorligt budskab kan komme ud over rampen, uden at det bliver en skræmmekampagne. Pernille havnede i et stormvejr og havde svært ved at vinde fodfæste.

Hun har nu leveret en bog, der giver andre håb, forståelse, genkendelse og tilknytning, noget at holde fast i – et anker – i det stormvejr, som patienter ofte smides ud i.

Tak Pernille!

Bogen er først og fremmest et vigtigt dokument i debatten om patientsikkerheden.

 

Køb bogen her